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Decisiones Importantes que se Deben Tomar durante el Proceso de la Agonía

Para padres: Decisiones importantes que deben tomarse durante el proceso de agonía

Deben tomarse muchas decisiones importantes cuando se le diagnostica una enfermedad terminal a un niño, entre las que se incluyen las siguientes:

  • Derecho a rechazar el tratamiento. El niño y su familia tienen derecho a rechazar el tratamiento. Con frecuencia, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden prolongar la vida del niño, pero no curarlo. Por ello, al tomar esta decisión debe tenerse en cuenta tanto la calidad de vida como la posibilidad de prolongarla.

  • Decisión de morir en el hogar y no en el centro médico. Muchas familias desean que sus seres queridos fallezcan en el hogar, en un entorno más cómodo y natural. Otras no sienten que puedan manejar emocionalmente la muerte en el hogar. La opinión de los hermanos puede influir o no. Sin embargo, procure que todos los miembros de la familia participen en esta decisión importante. No todas las decisiones deben tomarse de una vez. En algunos casos, las familias creen que desean estar en el hogar y luego concluyen que el hospital es la mejor opción. En otros casos, en cambio, algunas familias eligen estar en el hospital y luego comprenden que tanto el niño como ellos mismos están más cómodos en su hogar. El tiempo y las circunstancias pueden ayudar a tomar estas decisiones. Haga tantas preguntas como pueda para obtener la información necesaria y tomar la mejor decisión para su familia.

  • Documentos legales con instrucciones previas, si el paciente tiene la edad correspondiente (es mayor de 18 años). Los adultos, o mayores de 18 años, pueden completar un documento legal con instrucciones previas. Este procedimiento se lleva a cabo para sentar un precedente al que se recurre solo si la persona pierde la capacidad de tomar decisiones o sufre una lesión o enfermedad que le imposibilite comunicar su voluntad. Las personas menores de 18 años también pueden preparar un documento legal con instrucciones previas. Sin embargo, legalmente (en la mayoría de las circunstancias), es posible que los padres o los profesionales de la salud no lo cumplan.

  • Pedido de no reanimar (DNR, por sus siglas en inglés). El pedido de no reanimar (DNR, por sus siglas en inglés) es un pedido formal realizado por el paciente o uno de sus familiares de que no se adopten medidas extremas para salvar su vida. Un pedido DNR suele reservase para una persona en agonía o con una enfermedad terminal que, aunque se la reanimara, no tendría una calidad de vida buena o prolongada antes de la muerte, la cual podría producirse a pesar de los esfuerzos de reanimación. Los pedidos DNR suelen especificar el grado de intervención que se desea previo a la muerte (por ejemplo, no utilizar medicamentos para el corazón, oxígeno, compresiones torácicas, etc.). Es necesario conversar estas especificaciones con el médico y que él las redacte. También es necesario un DNR cuando el paciente permanece en el hogar y si se requieren servicios médicos de emergencia.

  • Autorización para efectuar una autopsia. La autopsia es un examen de los órganos o los tejidos del cuerpo luego de la muerte que en general se utiliza para determinar las causas de la misma, pero también para investigar la enfermedad mortal y así determinar estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención a futuro. La decisión de que se realice una autopsia es una elección muy personal, y debe tomarse cuando la familia está preparada. Con frecuencia, este procedimiento puede ayudar a la familia a aceptar la muerte, y también a otros niños con una enfermedad similar. En un niño con una enfermedad poco frecuente, cáncer, o un trastorno con causas genéticas, la autopsia puede brindar información importante para los demás miembros de la familia, o bien para los padres que deseen tener más hijos. Si aún no se ha realizado una prueba genética, o no se encuentra disponible en ese momento, el almacenamiento de ADN puede ofrecer la posibilidad de una prueba futura.

  • Donación de órganos, de ser posible. Las leyes que rigen la donación de órganos varían ligeramente de un estado a otro. El profesional de la salud podrá informarle sobre estas opciones.

  • Preparativos para el funeral. Los preparativos para el funeral de un hijo es una situación para la cual ningún padre está preparado. Para muchos, este es el primer funeral al que asisten, y la primera vez que deben ocuparse de los preparativos. Muchas veces, los padres tienen mucha ansiedad por acelerar el proceso porque están muy aturdidos y amargados. Las familias no deben apresurar sus decisiones sobre los preparativos que desean para el niño. Los padres necesitan tomarse cierto tiempo para determinar qué quieren para su hijo antes de dirigirse a la funeraria, para no tener que tomar estas decisiones durante un momento de gran estrés.

    Es importante tomarse el tiempo para hacer preguntas, comprender todas las opciones y luego planear el funeral. Hacer que otros miembros de la familia (como por ejemplo, hermanos o abuelos) participen puede hacer que el funeral sea más significativo para todos. El clero y las comunidades religiosas también pueden ofrecer su apoyo y medios mientras las familias preparan el servicio conmemorativo o el funeral. Las donaciones a determinadas organizaciones, causas o fundaciones son una forma de reconocer lo que la familia desea y necesita para honrar la vida de su hijo.

  • Cuidados paliativos y hospitalarios. El cuidado paliativo es el cuidado cuyo objetivo, a diferencia de una cura o un tratamiento, es lograr el bienestar del niño. El hospital para enfermos terminales provee un tipo de cuidado paliativo que brinda servicios para mejorar la calidad de vida del niño y su familia, haciendo hincapié en la paz, el bienestar y la dignidad.

El proceso de tomar este tipo de decisiones para un hijo puede ser una experiencia abrumadora para muchos padres. Cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, es importante darse un tiempo para sobrellevar el sufrimiento previo a la muerte. Es importante hacer preguntas, delegar responsabilidades a otros miembros de la familia y discutir las decisiones a tomar con el niño, de ser apropiado.

Reviewed Date: 09-30-2009

For Parents: Important Decisions to Be Made in the Dying Process
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